疑因发热误服感冒药11岁男孩小宇航全身超过80%皮肤剥脱10月4日凌晨1时医院重症医学科至今已有20多天医生表示小宇航患的是中毒性表皮坏死松解综合征是一种临床少见而死亡率极高的急危重症▲生病前的宇航疑因误服感冒药11岁男童全身超过80%皮肤剥脱从9月30日出现发热，家长予以口服感冒药；10月2日再次发热，出现口腔疱疹、眼睑皮肤红肿；10月3日口腔周围皮肤与双眼皮肤糜烂，躯干皮肤红疹，高烧41℃；到10月4日凌晨1时，医院。随后，他身上皮肤靶形红斑越来越多，先是颜面、颈、胸部，很快融合成片状发展至全身，斑块表面有大小不等的松弛性水疱和表皮松解，黏膜也可见大片坏死性剥脱，全身超过80%皮肤大面积脱落。东莞市妇幼保健院副院长兼儿童重症医学科主任周新龙说，小宇航患的是TEN（toxicepidermalnecrolysis)综合征，又称中毒性表皮坏死松解综合征，是一种临床少见而死亡率极高的急危重症，及时诊断和合理治疗是提高救治成功率的唯一途径。此病大多由药物引起，发病急遽，进展迅速，最常见药物是别嘌呤醇、抗癫痫药、非甾体解热镇痛药物和抗生素。在临床上，此病表现为使用药物以后出现疼痛性的红斑、蔓延扩散迅速，在红斑基础上发生大疱、表皮剥脱、糜烂、渗出、可以伴有发热、寒战、全身无力、肌肉疼痛等，病情发展比较快，严重的可以出现电解质失衡、多脏器衰竭而死亡。考虑孩子最开始发热时，曾自行服用感冒药物，周新龙怀疑，“那很可能就是小宇航发病的原因。”“这个疾病治疗的难点在于皮肤剥脱引起大量体液丢失，皮肤屏障功能破坏容易导致严重败血症危及生命，必须由儿童皮肤科、烧伤科、儿童重症监护科、眼科、外科等多个学科团队共同努力。”周新龙说。父亲20多天里写下的心路催人泪下每个孩子都是父母心头的宝贝。原本帅气可爱的儿子突发重症，承受难以想象的病痛，宇航爸爸从开始的心痛、自责，到害怕别人问起不知如何回答。这20多天，小宇航的父亲用手机记录下了心路历程。以下略有删减：10月5日14时31分去哪心里都不踏实，虽然一墙之隔，医院，望着窗户，就能感觉到你在身边。儿子，挺住，一定要好起来，老爸还要和你一起环湖骑行。▲宇航父亲坐在楼下远远陪着儿子10月6日22时38分儿子，今天医生说要拔掉你的呼吸机给你清理口腔，镇静剂也要停止使用，不知道你这会睡着了没有？今天还是灌入的牛奶吗？就那几瓶牛奶能管饱吗，能有体力支撑吗？昨天，医生还拿出你的照片给爸爸看，医院医生已经不给看了，怕我们承受不了，只说你身上的皮已经大面积脱落了。所有的疼痛都会有意识，需要你自己扛住，爸爸傻傻地问医生，“会很痛吗？”下午，爸爸连续接到了重症病房的四个电话，每一个来电都让老爸焦躁不安，每一通电话不等她们说话，爸爸就焦急地问你情况。和医生交谈了一会，得知你这会是清醒的状态，老爸又不争气地在医生面前哭了，我让她转告你，爸爸妈妈一直在外面守着你，你的同学也在等着你返校。10月7日14时32分儿子，我看到你最新的照片了，全身黑黝黝的，你被好几个护士阿姨扶起来，给后背上药。护士阿姨说，这是因为你的皮肤和身体已经分离，但是表皮还在肉上面，她还说你的勇敢坚强超出了她们的想象。一张张照片滑动，我看到的是一个小小的身躯硬挺在那里，我自豪地说，我儿子一直都很独立、坚强、勇敢。说完爸爸又不争气地哭了，哭得很大声，我看不得你现在，小小的年纪为什么要承受这么大痛苦，为什么不让我去承受。10月8日14时56分早上出门时，医院又来电话了，排查你病情的原因，问我是否记得你发病前的用药时间和药物名称。我怎能不记得，我一直自责是不是我给你用错了药物，导致你现在要承受这么大的痛苦。昨天晚上，老爸梦到你离家出走，梦里面一会在老家，一会在东莞，一会在房间，一会在马路上，怎么找也找不到你。我和你妈妈走在路上，你突然从我背后跳出来，拍了下我，你好像要对老爸说什么，可我怎么听也听不见。一个上午，老爸都在回忆这个梦。这会，老爸正坐在你的楼下，望着窗户，望着你。10月11日凌晨4时03分儿子，忙完所有已是深夜，每天这个时候，老爸躺在你的床上，才能静下心来。护士长说，这几天每次换药的时候你都能很好地配合，只是给你清理口腔的时候你会很闹腾。但是，护士长阿姨还是向我夸赞了你，说你真的很棒，已经做到了最好。儿子，护士长阿姨说，现在每天需要给你进行两次换药，每次需要4个人进行3到4个小时。一层层、一块块地撕开纱布，每天你要煎熬6到8个小时，那是一阵阵的疼痛，你是怎么熬过来的？护士长给我看了你昨天和前天的照片，你被裹得像一个木乃伊，全身贴满了纱布，大腿上也开始出现了红斑，脸上用的皮肤生长因子较多，已经长出了一小块嫩白的皮肤。对比了入院三四天时候的照片，眼睛已经消肿了，两把手术钳强行给你撑开，眼珠布满了血丝，护士长说和前几天对比已经改善了很多。10月12日凌晨1时25分儿子，今天是你转入重症监护室的第8天，下午看到你躺在病床上的照片，身上布满针管，皮肤脱落处缠绕着绷带，一个人孤独地躺在床上，我一次次放大照片细细看你身上的情况，被摧残得体无完肤。护士长下午和我说你想看电视，你是不知道，你一句想看电视，护士阿姨为了稳定你的情绪，要给你去弄台电视机，以后康复了，你一定要好好和她们道谢。老爸今天终于开口问了你眼睛的情况，护士长只说还好，说眼珠能按她们的要求去转动，说你也能看得到一些，但还是存在很多不确定因素。总的来说，今天恢复得还好，至少有些自主意识，还能和护士阿姨交流了。晚上回到家，才七点多钟，我现在好害怕碰到别人问起你的情况，我没有进到市场里面，你放心，老爸很快会振作起来，不会每天以泪洗面。10月16日23时41分只求平安！10月18日16时52分儿子，老师和同学发来的视频你看到了吗？老师、同学都期待着你早日康复，重返校园。加油，勇敢坚强起来，战胜一切艰难险阻。10月20日18时11分“臭狗熊”是宇航的小名，宇航刚出生的时候因为肺炎和病理性黄疸进过重症监护室十多天。老人说，小名取得贱，孩子会好养，当时就给他定了“臭狗熊”这个小名，一直叫到上小学。这次，又是他的一次难关。臭狗熊，要加油！10月23日16时34分这些天，
